La reazione degli altri membri della famiglia

La malattia crea importanti ripercussioni emotive anche sui fratelli sani, in genere in età evolutiva, quindi bisognosi di sostegno e di tutela da parte degli adulti. La quotidianità della vita familiare è intaccata: vengono sconvolti i ritmi, le abitudini, i progetti; l’atteggiamento genitoriale è mutato dall’emergenza di profonde preoccupazioni; sono modificate sia la quantità sia la qualità dei momenti d’incontro genitori – figli sani e risulta alterata la relazione tra fratelli. I legami intrafamiliari (di per sé intensi, intimi, unici) presentano varie configurazioni: maggiore o minore vicinanza e/o affinità (con conseguente clima di maggiore o minore accordo), prevalenza di sentimenti positivi (affetto, amore, preoccupazione) o negativi (gelosia, rivalità, rabbia, talora anche odio). Sulla base di una comune difficoltà, è la qualità dei legami a connotare in modo specifico l’esperienza dei fratelli, con possibili differenze individuali anche all’interno dello stesso nucleo familiare.

A livello generale inevitabilmente i genitori sono “presi” dalla cura del figlio malato, di conseguenza i figli sani si sentono (con vari gradi di intensità) trascurati ed esclusi, fino ad arrivare ad una condizione soggettiva di abbandono. Vivono una profonda solitudine, che può a sua volta innescare e sostenere reazioni di rabbia e/o di disperazione. Allo stesso tempo per i sentimenti di amore che li legano ai genitori possono essere anche molto preoccupati per loro e vorrebbero poterli almeno un po’ sollevare e/o proteggere.

Si tratta di un’esperienza emotiva complessa, caratterizzata da oscillazioni e talora anche da conflitti, cui si somma l’intreccio di sentimenti provati verso il fratello malato, oggetto di gelosia e di rabbia oppure di amore e di preoccupazione, anche in modo alternante. In certi casi, soprattutto se la differenza di età è grande, si verifica un’assunzione di ruolo genitoriale così importante da portare a rimpiangere di non poterlo sostituire nella lotta contro la malattia, per  tutelarlo completamente.

La sofferenza mentale dei fratelli sani è generalmente elevata e comporta un disagio emozionale, non sempre manifestato direttamente, talora nascosto e vissuto in solitudine, talora  espresso indirettamente in modi diversi:

1. somatizzazioni (spesso “mal di pancia” nei piccoli e “mal di testa” nei grandi, talora sintomi che ricordano quelli iniziali del fratello malato);
2. difficoltà di apprendimento (spesso per sovraccarico emotivo, talora per disinvestimento della scuola o per sentimenti di trascuratezza) e modificazioni del comportamento (spesso chiusura, tristezza irritabilità, talora euforia).
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In assenza di buone relazioni di cura nelle interazioni intrafamiliari può attivarsi un circuito riverberante negativo, con indesiderabili amplificazioni reciproche dei sentimenti di solitudine, di incertezza, di diversità, di rabbia e di angoscia. La solidità dei legami sembra allora frantumarsi sotto il peso dell’incomprensione e dell’incomunicabilità (tra fratelli, tra genitori e figli, tra coniugi), oppure si verifica una riorganizzazione delle dinamiche relazionali, che risultano incentrate sul bambino malato, anziché intessute nella trama familiare.

L’attenzione alla famiglia e il rinforzo dei legami è particolarmente importante e si realizza attraverso: il sostegno della genitorialità, indebolita da sentimenti di responsabilità e di impotenza; il contenimento del bambino/ragazzo malato (che, specie nell’infanzia, in assenza di limiti rischia di assumere atteggiamenti tirannici) e allo stesso tempo l’attenzione al suo percorso di crescita; l’aiuto ai fratelli sani.

La presenza della scuola contribuisce ad arginare lo sconvolgimento della vita familiare, mantenendo la continuità di un’area fondamentale in età evolutiva, la cui prosecuzione regolare di per sé richiama sia alla parte sana del bambino/ragazzo malato sia alla funzione di sostegno alla crescita esercitata dai genitori sia ad aspetti condivisibili con i fratelli. Inoltre il collegamento con la scuola di appartenenza aiuta a mantenere i legami precedenti e propone una prospettiva di reinserimento all’esterno. Nel momento in cui getta ponti nel tempo personale (tra passato e futuro) e nello spazio relazionale (tra dentro e fuori) la scuola limita l’esperienza di perdita e favorisce nuove acquisizioni per tutti i membri della famiglia.